Enfant trisomique, quel suivi médical ?
Publié par La Pharmacienne le Mars 08 2009 07:27:27
En Algérie, la trisomie 21 touche officiellement 2340 personnes, selon le ministère de la Solidarité nationale. Les enfants trisomiques nécessitent une attention soutenue et un suivi médical régulier...
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En Algérie, la trisomie 21 touche officiellement 2340 personnes, selon le ministère de la Solidarité nationale. Les enfants trisomiques nécessitent une attention soutenue et un suivi médical régulier en raison de certaines fragilités fréquemment associées à cette anomalie génétique.
La trisomie 21 est un syndrome malformatif dans lequel une paire de chromosomes porte un chromosome surnuméraire ce qui en fait un triplet. Ce défaut existe dans toutes les cellules du corps. Donc au lieu de 46 chromosomes, l'être humain peut avoir un chromosome supplémentaire soit 47, ce qu'on appelle trisomie. La trisomie la plus répandue est le syndrome de Down, également appelé TRISOMIE 21 dans laquelle il y a trois chromosomes 21. Visage lunaire et plat, mains courtes, pieds trapus… la trisomie 21 est la plus fréquente des anomalies génétiques. Elle est à l’origine d’un handicap mental constant, le quotient intellectuel des personnes trisomiques se situant en moyenne autour de 50. L’enfant trisomique est un enfant fragile, bien souvent porteur de certaines malformations qui font l’objet d’un dépistage néonatal attentif. À la naissance, un bébé trisomique sur quatre présente une malformation cardiaque.
Le plus souvent, il s’agit d’une communication intra ventriculaire (CIV) de gravité variable qui peut guérir spontanément ou nécessiter une opération. L’enfant trisomique peut également souffrir de malformations digestives. Certains naissent ainsi avec un « bout » d’intestin en moins ou un anus qui n’est pas perforé obligeant à une intervention chirurgicale rapide. Plus que tout autre enfant, le petit trisomique doit bénéficier du suivi médical régulier d’un pédiatre qui peut coordonner une véritable prise en charge pluridisciplinaire (cardiologie, ophtalmologie, oto-rhino-laryngologie, kinésithérapie, orthophonie…).
Les parents d’un nourrisson trisomique doivent être attentifs à d’éventuels signes d’hypothyroïdie. L’immaturité de la glande thyroïde du bébé trisomique peut être à l’origine de troubles importants du rythme cardiaque (le cœur bat au ralenti) et d’un comportement particulièrement passif. Cette passivité du bébé se traduit en général par des difficultés à téter. Au moindre doute, il faut en parler au pédiatre. Les problèmes visuels sont aussi fréquents chez l’enfant trisomique, pouvant aller de la cataracte congénitale à l’astigmatisme, du strabisme à la myopie, du glaucome au nystagmus…
Le suivi régulier par un ophtalmologiste est donc recommandé !
Narines, conduits lacrymaux et auditifs… toutes les voies aériennes du petit trisomique sont plus fines que celles des autres. Leur nettoyage minutieux et quotidien est impératif pour éviter qu’elles ne se bouchent et qu’y prolifèrent des bactéries indésirables à l’origine d’infections (rhinopharyngites, otites, conjonctivites…). Son alimentation doit être variée, équilibrée et riche en fibres (légumes et fruits frais, céréales…) en raison de ses intestins souvent trop paresseux ce qui demande une véritable éducation diététique pour éviter surpoids ou obésité. Ils sont pris en charge au niveau de 82 établissements spécialisés gérés par le ministère à travers 47 wilayas du pays jusqu’à leur majorité. Au-delà, rien n’est prévu. Récemment, le ministère a prévu d’ouvrir de nouvelles structures appelées " Oasis de la Solidarité". Il s’agit de centres aménagés en fermes pour initier les personnes trisomiques aux métiers de l’agriculture, de l’élevage et du jardinage. De nombreuses études montrent que le contact de l’école et celui d’enfants " ordinaires " a une affluence extrêmement positive sur le développement général et sur le quotidien intellectuel du sujet atteint de la trisomie 21.
A noter toutefois que l’espérance de vie d’un enfant trisomique a fortement augmenté. Dans les années 50, elle était d’environ 20 ans. Aujourd’hui, les personnes atteintes de trisomie 21 peuvent vivre jusqu’à plus de 60 ans.
Enfin, plus que tout autre, l’enfant trisomique a besoin d’être stimulé par son entourage. Ce n’est pas une malédiction que d’avoir un enfant trisomique, S’il trouve sa place dans la famille, c’est un enfant affectueux, tendre et très attachant... qui apporte de grands bonheurs à son entourage !
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