Lutte renforcée contre la drépanocytose, plus répandue des maladies rares
Publié par La Pharmacienne le Juillet 28 2009 11:35:23
La ministre de la Santé Roselyne Bachelot a annoncé lors d'un déplacement en Martinique le 20 juillet plusieurs mesures pour renforcer la prise en charge des personnes atteintes...
Nouvelles étendues
La ministre de la Santé Roselyne Bachelot a annoncé lors d'un déplacement en Martinique le 20 juillet plusieurs mesures pour renforcer la prise en charge des personnes atteintes par la drépanocytose, la maladie rare la plus répandue au monde. Un protocole national de diagnostic et de soins réalisé par la Haute autorité de santé, et un réseau de télémédecine mis en place aux Antilles et en Guyane font partie des mesures annoncées.
Le protocole national de diagnostic et de soins sera réalisé par la Haute autorité de Santé à partir d'un document sur la prise en charge de la drépanocytose chez l'enfant et l'adolescent, datant de 2005.
Un réseau de télémédecine sera mis en place aux Antilles et en Guyane, et permettra de prendre en charge les patients souffrant d'un mal complexe. Ce réseau devrait pallier l'éloignement des centres de références et de compétences. Des centres de compétence seront labellisés dans la région Ile de France.
Le centre de références Antilles-Guyane sera par ailleurs doté de nouveaux moyens, pour renforcer le dépistage de la drépanocytose. Des équipements matériels permettront de réaliser des échographies intracrâniennes, ce qui permettra de diagnostiquer plus rapidement les atteintes de la microcirculation cérébrale, une des complications les plus graves de la maladie.
Les traitements médicamenteux devraient être améliorés dans la mesure du possible, avec des propositions de dosages adaptés à la pédiatrie. Le dépistage néonatal généralisé de cette maladie, qui existe déjà aux Antilles et en Guyane, pourrait être mis en place en métropole.
Une plateforme dédiée à la constitution de base de données sera mise en place, en collaboration avec la Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL), l'Agence technique de l'information sur l'hospitalisation (ATIH), l'Institut national de veille sanitaire (InVS), et le portail Internet des maladies rares Orphanet.
La drépanocytose touche 7.000 enfants et 4.000 adultes, principalement en Ile de France et dans les DOM-TOM. Cette maladie douloureuse peut entraîner l'anémie aiguë, des infections graves, des lésions d'organes et des troubles cognitifs.