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Dépister une trisomie 21 lors d’un DPI : ce sera désormais possible |
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|  Dépister une trisomie 21 lors d’un DPI : ce sera désormais possible
En France, le diagnostic pré-implantatoire (DPI) n’est accessible qu’aux seuls couples souhaitant éviter de transmettre une maladie génétique grave et incurable. Cette sélection d’embryon permet d’éviter une interruption médicale de grossesse (IMG). Il n’était jusqu’alors pas possible de réaliser à l’occasion du DPI une recherche de trisomie 21. Cependant, dans un avis publié il y a quelques jours, portant sur la pratique générale du DPI et du diagnostic prénatal, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) a estimé que « l’interdiction de rechercher une trisomie 21 à l’occasion d’un DPI pour maladie génétique présente chez l’un des parents devrait être levée. En effet, la finalité du DPI est de déboucher sur une grossesse qui, comme toute autre, fera l’objet d’un suivi, éventuellement d’une amniocentèse ». Or, en cas d’amniocentèse réalisée pour détecter une éventuelle trisomie 21, celle-ci pourrait être suivie d’une IMG et rendre alors totalement caduque l’utilité du DPI.
Dissension au sein du CCNE
Cet avis aura été particulièrement délicat à rédiger. De nombreux passages en portent témoignage. Le CCNE aura notamment tenu à insister : « Il appartient aux autorités compétentes de veiller à améliorer les représentations sociales liées au handicap des personnes atteintes de trisomie 21. Au cours des dernières années, la trisomie a fait l’objet d’une prise en charge qui a augmenté la qualité de vie des personnes qui en sont affectées. Sans remettre en question le dispositif de dépistage actuellement en vigueur, sans non plus culpabiliser les couples qui ne souhaitent pas élever un enfant porteur d’une trisomie 21, le CCNE estime que ces progrès méritent d’être portées à la connaissance de tous ». En dépit de ces précisions et de l’extrême prudence du libellé de l’avis, certains membres du comité ont souhaité manifester leur opposition à la levée de l’interdiction de rechercher une trisomie 21 à l’occasion d’un DPI. C’est notamment le cas du philosophe Xavier Lacroix, qui souligne, cité par le quotidien La Croix : « Le DPI est déjà transgressif sur le plan éthique, puisqu’il conduit à éliminer les embryons non conformes. Mais il est limité aux pathologies graves, ce qui est un compromis. Si on l’élargit à la recherche de la trisomie, pathologie qui fait déjà l’objet d’une véritable traque, on sort de ce cadre » , ajoute-t-il. Le député (UMP) Marie-Thérèse Hermange, également membre du CCNE, a elle aussi, souhaité manifester son opposition sur ce point : « En tant que parlementaire, et en plein réexamen des lois de bioéthique, je ne pouvais pas être solidaire de cette partie de l’avis, qui stigmatise le handicap. Le risque est grand, à partir de là, de voir se développer pour tous une procréation systématiquement programmée, avec passage par le DPI. Et d’évoluer vers une société de moins en moins accueillante pour les personnes handicapées », juge-t-elle. A ces voix, se sont ajoutées celles de représentants de l’Eglise catholique, parmi lesquelles celle de Brice de Malherbe, délégué de l'Archevêque de Paris pour les établissements hospitaliers catholiques qui s’interroge : « Comment le comité peut-il inciter les pouvoirs publics à « veiller à améliorer les représentations sociales liées au handicap des personnes atteintes de trisomie 21 » et en même temps accentuer le rejet des enfants porteurs de handicap en ouvrant le DPI à la trisomie 21 ? ».
Evolution discutable du dépistage
On estime que naissent aujourd’hui quatre cent enfants porteurs d’une trisomie 21 par an en France. Une récente enquête de l’INSERM a révélé que 85 % des cas de trisomie 21 sont détectés grâce au dépistage néonatal et que dans 95 % des cas, les couples choisissent de mettre un terme à la grossesse. Le dispositif de dépistage vient d’ailleurs de connaître une nouvelle évolution. Pour les femmes de plus de 38 ans, l’amniocentèse ne devrait désormais plus être systématique, mais proposée en cas de résultats préoccupants lors de l’examen sérique (réalisé au premier semestre) et de l’échographie de la 12e semaine. Pour les spécialistes, cette évolution est discutable. Citée par Libération, une généticienne observe : « C’est absurde, car les deux examens ne sont pas très fiables. Devant une femme de 41 ans, je me vois mal refuser une amniocentèse ».
JIM
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